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骨髄性プロトポルフィリン症

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1月6日の午後5時30分からの報道特集(大阪なら毎日テレビ)で、「太陽に当たれない兄弟と見守る母、成長の記録」を放送していました。

太陽に当たると肝硬変になり死亡してしまうそうです。

外出する時は、日焼け止めクリームを塗り黒い頭巾をかぶり傘を差します。
お兄さんは現在、日本福祉大学で学んでいます。

何と!
この病気、EEP(骨髄性プロトポルフィリン症)は難病指定されてないそうです。
難病に指定されずに医療費が月40万も掛かるそうです。

厚生労働省は何をやっているんだろうか?

1日も早く、難病に指定される事を望みますし願っています。


<参考>
報道特集はこちらです。

さくら友の会はこちらです。

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No title

昨日はとてもいい勉強になりました。
ミネラルさんも福祉の事を思っての事と思っています。
ほんとうにほんとうにありがとうございました。
ドラックバックさせて頂きました。

No title

ご無沙汰しています。
お返事、遅くなってすいません。
トラックバックありがとうございました。
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